走進星星雨,走近孤獨癥

2017-10-09

2010年父親節,《海洋天堂》的電影感動了無數觀眾:主人公是一個21歲的大男孩,名字叫做大福(文章飾),他在兩歲的時候被檢查出來患有孤獨癥。他每天的生活就是寸步不離的跟著父親,剩下的所有全由父親來承擔。他的父親叫做王心誠(李連杰飾)是一個海洋館的水電管理員,王心誠對待已經21歲的大福像對待一個小孩子一樣,無微不至的照顧著他的起居生活,為他做飯、打理、穿衣脫衣。直到他檢查出來患上了肝癌晚期……



《海洋天堂》在感動無數觀眾的同時,也將孤獨癥帶入了大眾的視野。孤獨癥又被稱作孤獨性障礙,也就是我們常說的自閉癥?;加姓庵種⒆吹暮⒆?,有視力卻不愿和你對視,有語言卻很難和你交流,有聽力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的愿望相違……他們活在自己的世界里,不會像常人一樣去表達感情。人們無從解釋這種現象,只好把這類孩子稱作“星星的孩子”(猶如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍)。

根據國際統計比例,孤獨癥的發病率約占人口總數的1/88,它出現在全世界范圍內,不受民族、人種及社會背景的影響。孤獨癥兒童已經成為一個非常大的群體,而擁有孤獨癥兒童的家庭也將陷入無休無止的痛苦與絕望,缺少幫助,卻又無處尋求幫助,缺少關愛,卻又無法得到關愛。

在北京朝陽區就有這樣一家機構——北京星星雨教育研究所,他們是中國第一家服務于孤獨癥兒童的專業機構,一個為孤獨癥兒童及其家庭提供特殊教育及家庭訓練指導的民辦非營利機構。

出于對這樣一家機構及其所服務群體的關注,仁橋資產于2017年9月25日走進星星雨。


一、關于星星雨


星星雨創立于1993年3月,創始人田惠萍女士,她本人也是一位孤獨癥兒童的母親,她和她孩子的故事后來被改編為《海洋天堂》的劇本。

當田惠萍1989年得知四歲的兒子患有孤獨癥之時,她與絕大多數中國人一樣對這個詞聞所未聞;更令她絕望的是,當時她竟找不到一個可以幫助她面對孤獨癥的人或機構。



在經歷了痛苦和迷茫之后,田惠萍于1993年3月創辦了北京星星雨教育研究所,中國第一家服務于孤獨癥兒童的專業機構,一個為孤獨癥兒童及其家庭提供特殊教育及家庭訓練指導的民辦非營利機構。

星星雨目前致力于:為3-6歲的孤獨癥兒童提供以“應用行為分析法(?Applied ?Behavior? Analysis,?簡稱ABA?)”為基礎的個別化教育方案和學前訓練指導;為家長提供ABA技巧培訓,和家庭訓練指導計劃;為已經參加過培訓的家長提供反饋生服務和家庭訓練計劃的追蹤指導服務,并在北京以外地區舉辦異地培訓班;為3-12歲的孤獨癥兒童提供測評服務,并根據測評結果為其家庭提供家庭訓練指導計劃;為6-18歲孤獨癥青少年提供養護訓練服務;為同行業提供教師培訓服務。

成立二十年來,星星雨為全國各地的8587個孤獨癥兒童及其家庭提供了咨詢、ABA個別化教學、家庭訓練指導等項服務,為3172個孤獨癥兒童家長提供了ABA培訓,為同業機構1179名教師提供了培訓與指導。(數據統計截至2013年1月)



二、感受星星雨


2017年9月25日,仁橋資產幾位同事走進星星雨,在帶來微小物質幫助的同時,也對星星雨有了更真切、直觀的感受。

首先感受到的是工作人員的熱情與投入。接待我們的是一位女老師,她帶著我們瀏覽了校園全貌,詳細地為我們介紹了學校發展歷程、培訓安排、師資力量、后續規劃等信息,對學校各項信息如數家珍,充分體現了對孤獨癥兒童及其家庭的同情、以及對目前工作的熱愛與投入。后來在深入溝通時了解到這位老師從2011年加入星星雨已經服務六年,住在石景山蘋果園,每天單是往返路程就要四個多小時,且每個月收入微薄,卻依然熱情、無怨無悔的投入。像她這樣的老師,星星雨目前有30多人,更有幾位從星星雨成立工作至今、堅持了24年。聊天時她開玩笑的說:“星星雨的老師都嫁得好,不然真的連自己都養活不了!”這也許就是好人自有好報的注解吧。

與熱情的工作人員形成鮮明對比的是簡陋的物質條件。星星雨歷經六次搬家到了目前的校址,朝陽區雙橋東路東旭新村一個居民區的邊緣,典型的城鄉結合部,有著一棟三層的教學樓,一間活動教室、一塊不大、地磚鋪就、坑洼不平的操場,幾間平層辦公室、庫房。教學樓二層、三層分割成了五間教室,每個教室容納十名孤獨癥兒童及家長同時教學,教學樓的樓梯窄小、兩人并行十分困難;辦公區庫房空間也有限,去掉辦公桌、捐贈物資占用的空間所剩無幾,更有甚者個別房間甚至還會漏雨;操場不大,而且地面坑坑洼洼,四周的墻面上志愿者繪有卡通漫畫、增添了一縷溫馨,但如果能配有塑膠操場讓孩子們放心的玩耍將會是更好的一件事。

受制于師資力量、硬件配備,現場培訓接納能力有限。星星雨目前的現場培訓主要針對3-6歲孤獨癥兒童及其家長進行ABA培訓,為期三個月、收取一定費用,每批容納50個家庭、年服務能力200個家庭,目前報名接受培訓的家庭已經排隊到兩年以后,接納能力的局限。造成目前接納能力瓶頸主要是兩方面的因素,硬件方面目前僅有五間教室、承納能力已經飽和,軟件方面教師團隊17人僅能應付現有家庭數量,新進教師招聘難度比較大、培養周期很長。



三、幫助星星雨


在與工作人員交流的過程中了解到,星星雨能堅持到現在離不開社會各界愛心人士的支持與捐助,但目前面向現場受訓家庭收取的費用、每年收到的社會捐助款項僅能維持日常運轉,在他們計劃中的教學環境改善、教員團隊待遇的微小提升、進一步的擴大服務群體等都需要更多的援手;同時也歡迎志愿者走進星星雨,與孤獨癥兒童正面接觸、去感受、去理解、去接受、去欣賞。

關于急需捐助的物資、需要提供的幫助及參與方式,可以通過星星雨網站(//www.guduzh.org.cn/tabid/37/Default.aspx)、微信公眾號(“星星雨”、“星星與志愿者”)了解更多詳情。

“因為有我在,世界無孤單”,加油星星雨,加油星星的孩子們,加油有愛的人們!


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重要聲明

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一、根據我國《私募投資基金監督管理暫行辦法》的規定,私募基金合格投資者的標準如下:
1、具備相應風險識別能力和風險承擔能力,投資于單只私募基金的金額不低于100萬元且符合下列相關標準的單位和個人:
(1)凈資產不低于1000萬元的單位;
(2)個人金融資產不低于300萬元或者最近三年個人年均收入不低于50萬元。(前款所稱金融資產包括銀行存款、股票、債券、基金份額、資產管理計劃、銀行理財產品、信托計劃、保險產品、期貨權益等。)
2、下列投資者視為合格投資者:
(1)社會保障基金、企業年金、慈善基金;
(2)依法設立并受國務院金融監督管理機構監管的投資計劃;
(3)投資于所管理私募基金的私募基金管理人及其從業人員;
(4)中國證監會規定的其他投資者。

二、根據我國《信托公司集合資金信托計劃管理辦法》的規定,信托計劃合格投資者的標準如下:
1、投資一個信托計劃的最低金額不少于100萬元人民幣的自然人、法人或者依法成立的其他組織;
2、個人或家庭金融資產總計在其認購時超過100萬元人民幣,且能提供相關財產證明的自然人;
3、個人收入在最近三年內每年收入超過20萬元人民幣或者夫妻雙方合計收入在最近三年內每年收入超過30萬元人民幣,且能提供相關收入證明的自然人。

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1、個人或者家庭金融資產合計不低于100萬元人民幣;
2、公司、企業等機構凈資產不低于1000萬元人民幣。

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